Il 20 dicembre 2021 il Parlamento italiano ha approvato all’unanimità la legge n.227/2021, recante una delega al Governo in materia di disabilità. La legge-delega rappresenta l’attuazione di una delle riforme previste dalla Missione 5 “Inclusione e Coesione” del PNRR. “La Legge prevede l’adozione della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF), e dei correlati strumenti tecnico-operativi di valutazione ai fini della descrizione della disabilità congiuntamente alla Classificazione internazionale delle malattie (ICD), dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e ad ogni altra eventuale scala di valutazione disponibile e consolidata nella letteratura scientifica e nella pratica clinica”.
La nostra società occidentale col tempo ha cambiato profondamente il rapporto con i soggetti con disabilità, che vedono affermati i propri diritti nell’ambito della scuola, del lavoro e della società. Non è stato sempre così. È con l’Illuminismo che per la prima volta nel corso della storia il soggetto colpito da malformazione fisica non è considerato un indegno. L’Organizzazione mondiale della Sanità (OMS) ha finalmente elaborato nel 1980 un concetto di disabilità unificato con un primo documento dal titolo International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH). Alla base del documento dell’OMS del 1980 vi è una concezione della disabilità che si fonda, esclusivamente, sul modello cosiddetto biomedico. La critica più importante mossa al documento dell’OMS del 1980 è che la sequenza descritta (menomazione, disabilità, handicap) non riflette sempre la realtà dei fatti: infatti, l’handicap può essere conseguenza di una menomazione, senza la mediazione di una situazione di disabilità; inoltre, una persona può essere menomata senza essere disabile e disabile senza essere handicappata. Allora si è proceduto ad una revisione dell’ICIDH e, il 22 maggio 2001, 191 Stati membri dell’OMS (tra cui l’Italia) hanno approvato l’International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) che ha sostituito l’ICIDH. Oggi l’ICF (acronimo di Classificazione Internazionale della Disabilità e della Salute) rappresenta la direttiva di riferimento in tema di disabilità con lo scopo principale di fornire un linguaggio standard e unificato che serva da modello di riferimento per la descrizione della disabilità dell’uomo e degli stati ad essa correlati. Grazie a tale documento si stabilisce un linguaggio comune, la disabilità viene concepita come la conseguenza di una relazione complessa tra le condizioni di salute di un individuo, i fattori personali e quelli ambientali. Dunque è la società che deve adeguarsi alla diversità.
Con la pubblicazione dell’ICF si assiste al passaggio dal modello biomedico a quello bio-psico–sociale, ovvero dal riconoscimento dei bisogni al riconoscimento dei diritti delle persone disabili. Il tutto nel segno della loro inclusione ed integrazione. Un’altra classificazione dell’OMS che, assieme all’ICF, compone la famiglia delle classificazioni internazionali è l’ICD (acronimo inglese di Classificazione Internazionale delle Malattie, 10^ revisione) che classifica le condizioni di salute in quanto tali e si limita a fornire la diagnosi. La nuova legge n.227/2021 prevede l’adozione della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) e dei correlati strumenti tecnico-operativi di valutazione ai fini della descrizione della disabilità, congiuntamente alla Classificazione internazionale delle malattie (ICD), dell’OMS. La legge delega inoltre prevede l’introduzione nella legge n.104/1992 della definizione di accomodamento ragionevole, dove sono stati affermati i principi di uguaglianza e di non discriminazione per i lavoratori con disabilità. La finalità perseguita nella legge n.227/2021 è garantire alla persona con disabilità il riconoscimento della propria condizione, anche mediante una valutazione della stessa congruente, trasparente ed agevole, tale da consentire il pieno esercizio dei suoi diritti civili e sociali ivi inclusi i diritti alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione, per promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità con gli altri, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione. Vengono individuati otto ambiti, all’interno di ciascuno dei quali sono previsti specifici principi, criteri e direttive. Nei primi 2 articoli sono specificate le misure principali. Il Governo è delegato ad adottare uno o più decreti legislativi per la revisione delle disposizioni in materia di disabilità. E lo deve fare entro 20 mesi dalla data di entrata in vigore della legge delega. Per fare ciò, il Governo può avvalersi dell’aiuto dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Inoltre, entro 24 mesi dall’entrata in vigore dei decreti legislativi, possono esserne pubblicati ulteriori per integrazioni e correzioni. I decreti legislativi vengono promulgati in base alle risorse disponibili (tra cui il PNRR) nei seguenti ambiti: 1) ridefinizione della condizione di disabilità con la revisione, riordino e semplificazione della normativa di settore coerente con l’articolo 1, secondo paragrafo, della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, anche integrando la legge n.104/92; 2) revisione dei processi valutativi di base con l’affidamento a un unico soggetto pubblico dell’esclusiva competenza medico-legale sulle procedure valutative per l’accertamento della condizione di disabilità; 3) introdurre una valutazione multidimensionale della disabilità per consentire la realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato; 4) informatizzazione dei processi valutativi e di archiviazione e riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità; 5) istituzione di un Garante nazionale delle disabilità; 6) potenziamento dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, istituito presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri. Nel secondo ambito di interventi della delega dedicato all’accertamento della disabilità si opera un’ampia trasformazione del sistema attuale con l’idea guida di unificare e semplificare i percorsi. Vengono previsti due livelli di accertamento della disabilità: una valutazione di base della disabilità distinta da una successiva valutazione multidimensionale. La valutazione di base viene unificata in un unico processo indipendentemente dalla tipologia di disabilità e dalla normativa di riferimento ed affidata ad un unico soggetto pubblico medico-legale a cui compete l’esercizio delle procedure valutative. Non va invece in direzione dell’unificazione dei percorsi la previsione della separazione dei percorsi valutativi per le persone anziane da quelli previsti per gli adulti e da quelli previsti per i minori. Il terzo ambito di intervento della legge delega è concentrato sulla valutazione multidimensionale e sulla conseguente redazione del progetto di vita personalizzato. Viene definita la composizione della unità valutativa multidimensionale (UVM) ed i suoi compiti, fra i quali spiccano quelli di realizzare il Profilo di funzionamento ed il Progetto di vita personalizzato. Il progetto di vita personalizzato deve essere realizzato ed aggiornato perseguendo gli obiettivi della persona disabile e, a richiesta, coinvolgendo nella sua realizzazione gli enti del 3° settore. Il Progetto di vita personalizzato va realizzato promuovendo la pratica del budget di salute e l’individuazione del case manager. In questa ridefinizione della composizione della UVM e dei suoi compiti diventa strategico un innalzamento della qualità dell’integrazione socio-sanitaria che viene genericamente previsto. Dalla delega alla definizione delle norme il percorso non è facile, perché il confronto è complesso per le culture, le esperienze e le prassi consolidate su un argomento estremamente delicato.
